發布時間：2023-01-02 14:15:30
序言：寫作是分享個人見解和探索未知領域的橋梁，我們為您精選了8篇的星星的孩子樣本，期待這些樣本能夠為您提供豐富的參考和啟發，請盡情閱讀。
有視力卻對周圍的人與物視而不見，有聽力卻對聲響充耳不聞，有語言卻不知如何開口說話，有行為卻總與常人的愿望相違，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍，常被人們憐惜地稱作“星星的孩子”。有人說，他們是天才，因為愛因斯坦、凡高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為，用現代的醫學方法去判斷，他們很可能患有孤獨癥。也有人說，他們是異類，只生活在自己的空間里，像個外星人，天外來客……
In December， 2007， the UN General Assembly passed the following resolution： starting from 2008， 2nd， April of every year is designated as “World Autism Awareness Day” （WAAD）， in order to increase people's awareness about people， especially children， with autism. Moreover， every April is designated as the “National Autism Awareness Month”， which is a special opportunity for everyone to educate the public about autism and issues within the autism community through mess media as well as various activities. As more and more attention is paid to this special group， and the information about autism is more and more publicized， people become even more shocked and concerned when they find the truth that the number of people with autism has been increasing.
2007年12月聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。同時將整個四月份定為自閉癥宣傳月，以期在這段時間內通過媒體、口傳、活動或其他可行方法集中性地傳播有關自閉癥的信息和知識。在此基礎上，越來越多的目光開始聚焦這個特殊群體，殊不知，伴隨著人們對自閉癥越發深入的認識，卻是自閉癥患者數量越發高漲的現實。
In the 1960s， autism was considered a rare disorder that occurred in only about 3 in every 10，000 children. In February， 2007， the Centers for Disease Control （CDC） announced the results of two surveys of autism spectrum disorders covering 22 states. Using the newly-funded Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network （ADDM）， CDC researchers found an average rate of 1 in 150 children with an autism spectrum disorder， with New Jersey at the top， with a rate of approximately 1 in 100. Autism Speaks， the world's leading autism science and advocacy organization， released a rough statistics in 2010， reporting that there were around 67 million people with autism in the world， which was more than the sum of people with cancer and AIDS. The statistics also showed that the children with autism already took up more than 1/50 of children in the US.
Some people believe these figures suggest an epidemic， and there must be "some reasons” -- like a vaccine or something in the environment -- that has caused this so-called "epidemic". In fact， "so much more autism" does not necessarily mean that there is an actual increase in the number of autistic people. Greater understanding of autism， earlier diagnosis of children with autism， more accurate ways adopted for diagnosis， and changes in the criteria for statistics analysis， have made society and culture maintain a more open mind and become more caring for disabilities. Therefore， it is very likely that the huge group of people with autism has always been there， but just wasn’t noticed by people before.
在60年代，人們認為自閉癥是非常罕見的，兒童中只有萬分之三的發病率。2007年2月，美國疾病控制中心了兩個覆蓋22個州的自閉癥普查結果。控制中心的研究人員通過國家新近撥款建立的自閉癥與發育障礙監測網發現，在22個州中，自閉癥兒童與正常兒童的比率是1比150，其中以新澤西州的比率為最高，達到了1比100。時間過渡到2010年，這一年，美國最大的自閉癥科學與用戶組織――自閉癥代言者對全球自閉癥患者進行了粗略統計，得到了全球6，700萬自閉癥患者的數據，已然超過了全世界癌癥、艾滋病患者的總和，統計同時指出美國兒童中自閉癥患者占正常兒童的比例已達到1/50之多。
這些數據讓很多人直觀地認為自閉癥在近幾年有越發流行的趨勢，他們認為一定有什么“原因”――疫苗，或者是環境里的什么物質――造成了所謂的“流行”。實際上，“更多的自閉癥患者”并不等于患者實際數量的增加，在另外一些因素如自閉癥知識的普及、兒童更早獲得診斷、診斷標準的修訂、更準確的統計方式、社會觀念和文化的變化等的共同作用下，人們比過去更容易承認和接受殘疾和差異。因此，事實極有可能是，龐大的自閉癥人群一直存在，只是在以往并未被周圍所重視。
Autism Spectrum Disorders
異常行為
According to the definitions in medical science， different from what the phrases “self-imposed” and “loneliness” deliver literally， autism is a disorder of neural development characterized by impaired social interaction and communication， and by restricted and repetitive behavior. It has long been presumed that there is a common cause at the genetic， cognitive， and neural levels for autism's characteristic triad of symptoms. However， there is increasing suspicion that autism is instead a complex disorder whose core aspects have distinct causes that often co-occur.
像這樣的事情發生的多了，人們都說，規規木天生搭錯了神經，是一個十足的傻孩子。
在規規木生活的那個村莊，大人們都有摘星星的本領。星星是什么呢？遙望漆黑的夜空，星星看起來只是一些繁密的小亮點，不過那是假象。摘下來的星星會從空中滑落，摔到地上，露出本來的面目，有的是一條魚，有的是一朵蘑菇，有的是一穗棒子，有的是一枚石榴，有的是一粒松子，有的是一顆鮮紅的漿果……
村莊里的人世世代代依靠這個生活，每天晚上都要很勤奮很勤奮地摘星星。摘不到星星的人，很笨的人，就只有依靠露水勉強維持生命，一輩子窮苦貧困。
規規木很快也到了要摘星星的年齡。大人們教授給他摘星星的咒語：天上長著一棵樹嗎？那些發亮的是星星吧，午夜的化裝舞會結束了。星星啊，快快露出你的本來面目吧……
規規木睜著黑白分明的眼睛，有些無辜。背這段咒語對他來說也許太難了。
“那月亮會是什么呢？”
“真是一個傻孩子，教都教不會，你管月亮是什么呢，生活需要星星帶來的實惠啊！”
“為什么沒有人摘月亮呢？難道月亮不可以摘嗎？”
“沒有！真傻啊，沒有人做過的事情，為什么要去做呢？”
大人們咂咂舌頭，認為規規木傻得不可救藥。
“我不喜歡閃閃的星星！我只愛金黃的月亮！我要摘月亮！我的心中只有月亮！”
大人們睜大了驚恐的眼睛，心想，規規木不但傻：還簡直是瘋了呢。
可是月亮怎么摘呢？在規規木生活的村莊里，世世代代，人們老老實實地摘星星。從來沒有一個人摘過月亮，甚至從來沒有一個人想過要摘月亮。規規木仰望圣潔的月亮，內心抑制不住一陣激動。在他發呆的時候，天空不時有星星滑落，四周傳來大人們摘到星星時快樂的尖叫和口哨聲――啊！是一朵蘑菇！哇！是一穗棒子耶……
因為規規木不去摘星星，他便只有依靠露水維持生命。
他想了很多摘月亮的辦法。他用細細的藤條織成網子，看著河水里月亮美麗的倒影，他就把網子撒了下去，結果幾網下來，只打撈到幾條星星落到水里變成的魚。他把魚放生，月亮的影子在水里笑著看他。
他想留住月亮的影子，便用隨身的一只木碗，盛滿了水，把月亮的影子端回家。他想在白天也看到月亮，就找來黃色的顏料，在玻璃上，仔細認真地畫著月亮。
月亮的那種金黃，代表著高貴和孤獨，規規木認真涂抹著自己心中想象的黃色――那是金子的顏色嗎？那是迎春花的顏色嗎？那是初生的鵝，喙上的顏色嗎？他想象著各種黃色，來描繪心中的月亮。
黎明，天空上的月亮隱退，規規木描繪的月亮卻真實地留在了玻璃上。
盡管大人們嘲笑規規木，孩子們卻非常喜歡。總是有孩子來規規木這里看月亮。“多么美好的月亮，畫得真棒！”“我可以摸一摸它嗎？像真的一樣！”每當這時，規規木黑白分明的眼睛就閃爍出快樂的光芒。可是畫得再好也不是真的月亮！于是，規規木的眼神在瞬間的滿足中黯淡下去。摘月亮的野心，還是日益膨脹著，令他的心靈不能安寧。
因為依靠露水勉強維持生命，規規木的身體非常虛弱，就像沒有見過陽光的豆芽菜，身材瘦弱修長，臉色無比蒼白。也許，自己活不了多久了。規規木想。
晚上，月亮又像一個氣球一樣輕盈地升起在天空。規規木覺得，月亮如果真的是一個氣球，摘起來就好辦得多了，只要拽住捆氣球的繩子，一牽，月亮不就下來了嗎？可是，月亮不是氣球啊！自己難道希望月亮是氣球嗎？規規木搖了搖頭。
規規木希望的月亮是什么呢？是一座花園，里面有帶煙囪的小房子，有紅楓樹，有籬笆樁，有蝴蝶飛舞，有自己想要的生活。在那種生活里他會遇到一個美麗的女孩，那個女孩，是另一個自己――那個女孩就是月亮吧。想到這里，他整個心靈戰栗起來。
相對于那些摘星星的人，自己想要得到的確實太多了吧？這么想的時候，規規木悲從中來，眼淚吧嗒吧嗒地落到調色盤里。淚水稀釋著調色盤里已凝固的顏料。很快，調色盤里流動著一種閃耀的黃色。他用細弱的手指蘸了蘸，在玻璃的月亮上輕輕地涂著，涂著涂著，奇跡突然發生了一月亮自己離開了窗戶上的玻璃，輕飄飄地飛出去了。
規規木內心一驚，拼盡全力追出去。追著追著，追到一片樹林里。月亮不見了。樹林深處似乎有人影翩然，規規木好奇地向前走去，越走越近，就像自己無數次想象中的那樣。然后，他發現樹林深處竟然藏著一座花園。在花園綠茸茸的草地上。他看到了自己想象中的女孩――她穿著黃色大襟的衫子，嫩綠的筒褲，鮮紅的綠色扒邊的軟軟的小布鞋，烏黑的頭發披散著。看到規規木，她微微地挑起兩邊嘴角，柔柔地笑著。
“我在這里等了一千個世紀。這么美麗的地方，為什么一直沒有人找過來呢？”
規規木的眼睛里滿含著熱淚。他居然一句話也說不出來。
陽陽今年兩歲半，自10個月斷奶后他一直是由外公外婆照看的，兩位老人非常疼愛外孫，盡管孩子講話較晚，到現在為止吐字還不清楚，但令他們感到很高興的是，陽陽可以不吵不鬧地自己玩上1～2個小時，有時在原地打圈很多次也不會厭倦。在外婆看來，孩子很乖很好帶，也很少惹麻煩，但他們卻對孩子發育異常和異常行為忽視了，最后經醫院專家會診，陽陽被確診為自閉癥。
導致兒童自閉癥的原因
兒童自閉癥可能與下列因素有關，或在多種因素共同作用下發病——
1.腦器質性損害：如產傷、宮內窒息、中毒、感染等，15%～50%的患兒伴癲癇發作、腦電圖異常，腦CT、磁共振有非特異性改變。有的伴有神經系統體征、軀體畸形等。先天性風疹病毒感染、巨細胞病毒感染均可能與自閉癥發病有關。
2.遺傳因素：部分患兒與遺傳因素有關，遺傳因素對孤獨癥的作用已趨于明確。
3.免疫功能異常：具有免疫功能的淋巴細胞數量減少，活性減低，抵抗感染的功能下降。
4.神經內分泌和神經遞質：兒童行為與神經遞質密切相關。有研究資料認為，中樞神經系統5－羥色胺和（或）多巴胺活性下降，伴有下丘腦功能障礙則可產生自閉癥。也有認為本癥表現孤獨、與別人建立不起感情等癥狀是因腦內啡呔類物質的神經遞質作用異常所致。
5.認知缺陷因素：有人提出了認知功能與社會功能相關的學說，認為心理認知缺陷損害了孤獨癥患兒對他人精神狀態的理解能力，導致社會交往能力的缺乏，甚至對待人就像對待無生命的物體，常錯誤理解別人有意識的行為。
6.多種病因：許多研究表明，自閉癥常與某些疾病同時存在，如脆性X綜合征、結節性硬化、肌營養不良、先天性風疹、苯丙酮尿癥以及瞟呤代謝病等，故認為自閉癥是一個多種病因的神經綜合征。
兒童自閉癥的表現
兒童自閉癥是一種發生在兒童早期的全面性精神發育障礙性疾病，主要有以下表現：
■孤獨離群，不會與人交往。有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征，如從小就和父母親不親，也不喜歡要人抱；不主動找小孩玩，別人找他玩時表現躲避，對呼喚沒有反應，總喜歡自己單獨活動；周圍發生什么事似乎都與他無關，很難引起他的興趣和注意，目光經常變化，不易停留在別人要求他注意的事情上面；另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光，平時活動時目光也游移不定，看人時常瞇著眼，很少微笑。
■言語障礙突出。大多數患兒言語很少，會說會用的詞匯有限，即使有的會說，也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話，但聲音很小，很低或自言自語重復一些單調的話；也有的患兒只會模仿別人說過的話，而不會用自己的語言來進行交談。
■興趣狹窄，行為刻板重復，強烈要求環境維持不變。自閉癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動，如著迷于旋轉鍋蓋，單調地擺放積木塊，熱衷于觀看電視廣告和天氣預報，面對通常兒童們喜歡的動畫片則毫無興趣。一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門要走相同的路線，排便要求一樣的便器，如有變動則大哭大鬧表現明顯的焦慮反應，不肯改變其原來形成的習慣和行為方式，難以適應新環境。多數患兒同時還表現無目的活動，活動過度，單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉，也有的甚至出現自傷自殘，如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等。
孩子得了自閉癥父母怎么辦
1.訓練并培養孩子良好的生活習慣。我們常說良好的習慣不易養成，一般孩子已是如此，更何況自閉癥的孩子。自閉癥孩童有行為固定性的毛病，如果將他們這種固定性的毛病轉成固定的良好生活習慣的話，雖然他們不擅長于與人溝通、打交道，但起碼會對其今后的成長有所幫助。這些良好習慣必須從日常生活訓練起。如刷完牙后，牙刷、牙膏、漱口杯要歸位；鞋子脫下時要擺整齊等。
孩子總有一天要長大，要過群體的生活，就要學會這些生活自理的好習慣。許多父母也許是愛子心切，常常幫孩子把有關生活技能的基本事項都做好，這并非是真正的照顧他們，而是剝奪了他們學習的機會。要開始下達口令叫他們自己動手的確是很難的，但做父母的絕對不能沒有耐心，一定要把握原則“教孩子如何做，而不是幫他們做”。
2.隨時隨地保持孩子整潔的外貌。自閉癥的孩童缺乏照顧自己的能力。因此，若能隨時幫他們保持整潔，不僅是小朋友，就連大人也會愿意接近他們。如此一來才能增加孩子們與人互動的頻率。那孩子才有學習的機會，有利于病情的好轉。
3.教導孩子熟練問候的語句。自閉癥的孩童大部分有語言上的障礙，這也是他們難以建立人際關系的原因。讓孩子學會并熟練日常的問候語：某某人早、某某人好、謝謝、對不起、不客氣、沒關系等。這些語句并不長，也較容易教，但重要的是訓練他們講這些話的習慣。有禮貌的孩子每個人都喜歡，最起碼孩子們學會熟練的運用這些問候語，不會讓人家一眼就覺得與常人不一樣。
《數星星的孩子》讀后感
甘肅省靖煤公司二中小學部二（3）班楊淇
今天，爸爸讓我讀《數星星的孩子》。
古時候，有個孩子叫張衡，他特別愛數星星。夜深了，他仍然注視著夜空，他發現北斗星圍著北極星在移動。
人們把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”。
青島第五十八中學的高一學生唐鄭鑫關注自閉癥兒童問題已經好幾年了。他有一個愿望，那就是有一天，“隔斷一切的鐵門會被陽光融化，無止息的正能量會把這群星星的孩子接回他們曾放棄的大地。”
“他們很可愛”
唐鄭鑫是在讀小學五年級時第一次接觸到自閉癥孩子。
“那陣子，我認識了一位數學老師，他還有一個身份，就是‘青島自閉癥兒童康復中心’的安全主任。于是有一天，帶著一點點好奇心，我就跟著老師一起去了。當時就我一個人，也沒有什么更多的想法，就是想見識下所謂的自閉癥孩子。”
去的時候，小唐正好趕上上午最后一節課。正幫著老師整理餐桌呢，下課的鈴聲響了，康復中心一下子熱鬧了起來，孩子們一個接一個地從教室里跑出來，吵著鬧著，有的孩子還特好奇地打量了唐鄭鑫兩眼。
“真是自閉癥嗎？”小唐不免有些生疑。看起來，眼前這群僅比自己小那么幾歲的孩子并沒有什么不正常，外表健康明朗，就是下課時的那種瘋勁兒，也跟普通的小學低年級或幼兒園小孩差不了多少。
“他們很可愛。”小唐說，這是他當時唯一的感受。 不過自閉癥孩子的生活，可遠比旁人想象得要沉重。經過一番仔細觀察，小唐才意識到，“他們其實是生活在一個單透玻璃造的房子里。我們看著他們，他們卻只能看著他們自己。”
本身也還是一個孩子的唐鄭鑫忽然間產生了一個想法――他希望走近眼前的這群目光清澈的孩子，更加希望可以像朋友一樣，和他們一起正常地玩耍，交流。
第一次感到無力
之后的每個周末、寒暑假，一忙完自己的功課，唐鄭鑫就會坐車去康復中心，在那里上一整天。有時，他還會約上幾個同學、朋友一起過去。
“通常是先通過QQ組織、發通告，確定每一次去的名單，然后跟康復中心約好，了解需要做些什么工作之后再去。”
進課堂，做助教，帶領孩子們唱歌、做游戲，幫著收拾玩具、餐具……大家干得非常起勁。而在跟康復中心的老師和家長做過更多的交流之后，唐鄭鑫對自閉癥也有了更加深入的了解。
“其實我對自閉癥的理解一開始可能和大部分人是一樣的，認為自閉癥就是天才的代名詞，像電影《雨人》里那個有超級數字天賦的‘雨人’，但實際不是，自閉癥可粗略分為高功能自閉癥、低功能自閉癥和邊緣型自閉癥。”
小唐告訴我，在康復中心，就有一個“高功能自閉癥”孩子――每天下午2點都會準時拖地，從不看表，也從來不會有一分鐘的誤差。
當然這樣的孩子畢竟是極個別，更多人屬于真正的“百年孤獨”。
就比如那個小男孩。直到現在，小唐仍然不知道他叫什么，因為他不知道該如何向孩子的爺爺開口。“我曾經和他一起上過一節課――互相扔球、接球再扔，再接……一堂課，一個老師、一個家長、一個孩子。我需要做的就是向那個孩子扔皮球。孩子一旦接住，老師和爺爺就會在一旁給予最熱烈的鼓勵與贊許；假如接不住，自然也無人責罵。”
其實在扔球的過程中，小唐一直希望可以跟孩子有一些愉快的互動。不過他還是失望了。“你同他說話，他不看你； 你想要拉他的手，他不理你。他眼中只有他自己。”
時間一分一秒地過去，那個孩子始終沒有跟唐鄭鑫有任何的交流。直到快要下課，小唐還是覺得自己是一個旁觀者。他渴望著做些什么，可是又融不進去。
小唐說，那是他第一次感到無力。不過小唐并沒有為此沮喪太久。“一定要有更多的人來關心、幫助自閉癥孩子才行。”他在電話的另一頭語氣堅定地告訴我。
用愛筑成回家的橋
2011年，在家人和朋友們的幫助下，還在讀初二的唐鄭鑫組建了青島第一支經慈善總會注冊的中學生慈善義工隊――飛揚義工隊。這是一支由來自島城5所中學的10名初中學生組成的慈善隊伍，平均年齡14歲。
“要讓這么多人支持我的工作并不容易，大部分是靠我平時積攢下來的‘人品’。作為初中的班長，和熱情的社會實踐活動組織者、參與者，我和各個學校樂于助人的同學們都有一定的聯系。雖說有些同學其實是出于好奇甚至好玩的心態加入到義工中來，不過我想，有人愿意做總比沒人做好，對吧？”
1月28日，在青島市臺東步行街，一場名為“愛聚星空，情滿五八――為自閉癥兒童募捐義賣”的活動火熱展開。從最開始寫活動計劃，到聯系贊助、場地、媒體、音響……小唐心里的那根弦一直繃到了最后。“幾乎天天熬夜，嘴上還長了5個瘡……”
還有一次，小唐和幾個朋友帶了一大堆樂器去康復中心搞了一個小課堂。“我當時坐在一個孩子后面，她媽媽抱著她。她回過頭來跟我來了一句，‘姐姐，謝謝！’ ”
“是姐姐，居然不是哥哥？”唐鄭鑫有點哭笑不得。不過，看著小女孩臉上綻放出的天真笑容，他瞬間覺得自己和同伴們所做的一切都值得。
義演、義賣、校園募捐、街頭宣傳，在過去的這幾年時間里，小唐忙碌并幸福著。“從一個人到10個人再到100人、200人，直到整個社會都和我一起，為這些來自遙遠星球的孩子，用愛筑成一座回家的橋。”
“來自遙遠星球的孩子”，如此優美的表述用在自閉癥孩子身上實在是很貼切。事實上，在一系列關于義工經歷的日志和文章里，唐鄭鑫也反復地使用著這個短語，雖然這并不是他的原創。
“接觸越多，越覺得他們的心靈太干凈，就像是荷葉一樣。自動清除一切與自身不同的事物，無論好壞。他們就像生活在黑暗宇宙中最遙遠的一顆星球上，完全沉浸在無止境的極夜當中……”
這不是一件值得炫耀的事
時間過得飛快，小唐的義工生涯轉眼間已有5個年頭。隨著跟自閉癥孩子接觸的增多，已是一名高中生的唐鄭鑫開始思考，自己到底還能為這群特殊的孩子做些什么。
“家里如果有一個自閉癥的孩子，對于整個家庭來說都是痛苦的。這個孩子一個月的康復費用，就相當于一個工薪階層家庭一個月的工資。”小唐告訴我，看著康復中心那些一直守護在孩子身邊的神情緊張的家長，他總是覺得非常揪心，“那些家長看著我們這些正常的孩子，他們的心里，真不知道是何感受。”
在很長的一段時間里，去康復中心的時候，小唐都會帶著相機，他希望可以把那些讓他覺得感動的畫面都記錄下來，同時也可用作宣傳的素材，喚起更多人對自閉癥孩子的關心。不過，他很快意識到，這也許并不是最好的做法。
“有一次，一個孩子的家長突然和我的數學老師說，他不想再讓自己的孩子暴露在鏡頭下了。這讓我很驚訝。”
小唐漸漸明白，這并不是一件值得“炫耀”的事。對自閉癥孩子以及他們所在的家庭來說，社會的關心和幫助固然需要，可最需要的還是人們發自內心的理解和尊重。“一個來自遙遠星球的孩子是一家人的悲傷，但他們永遠是父母眼中最亮的那顆星。”
據專家統計，自閉癥的康復率大概在3%～25%。開始治療的時間越早，治愈率也就越高。唐鄭鑫告訴我，雖然他還沒有真正了解過康復的孩子，但是好幾個從青島市自閉癥兒童康復中心走出去的孩子，已經開始進入普通小學學習。這讓他感覺到振奮，也愈加有動力繼續做下去。
“你知道嗎，那個一直不愿搭理我的小男孩開始對我有反應了。”在采訪的最后，唐鄭鑫有些驕傲地說。
因為要備戰期中考試的關系，這次采訪的很多問題，小唐都是通過手機在寢室的被窩里跟我交流的。哪怕時間再晚，這個16歲的山東少年也會無比認真、細致地給予答復，從不敷衍了事。
這樣的態度，唐鄭鑫在他長達5年多的義工生涯里，一直堅持著。
“學習壓力越來越大，時間越來越少。現在真希望能有幾個（幾個就夠了）初中生，更多地去做一些關愛這些星星的孩子的事。”
確實，做義工不是一件很容易的事。很多人把義工經歷當成是一種履歷、一種談資，這讓唐鄭鑫感覺有點遺憾。不過他仍然對未來充滿了樂觀，因為正有越來越多的人加入到關心自閉癥兒童的隊伍中來。
上午10點，中山大學附屬第三醫院門診樓7樓，兒童發育行為中心門前，預約好的家長們帶著孩子從全國各地慕名而來，希望這里能為孩子的發育行為障礙提供幫助。在忙而不亂的診療室里，我們看到了一位不穿白大褂的高大身影，他就是鄒小兵――中山三院兒童發育行為中心主任，主任醫師，國內第一家兒童發育行為中心的創立者。十幾年來，鄒小兵與他的團隊致力于兒童孤獨癥的診斷評估、治療干預以及相關的研究推廣，已經為一萬多名患兒提供了相關服務。針對家長關心的孤獨癥病癥和治療，鄒小兵一一作了詳細解答：
孤獨癥的主要癥狀表現
孤獨癥是一種以交往障礙為核心的發育行為障礙性疾病，據聯合國世界衛生組織的數據顯示，目前孤獨癥的發病幾率約為1/150，并呈逐年上升趨勢。孤獨癥的表現多樣，但主要癥狀集中在以下幾點：
語言交流障礙――到2～3歲仍不怎么說話，部分患兒雖具備語言能力，但缺乏交流性質，表現為無意義語言、重復刻板語言或自言自語，不能正確運用“你我他”等人稱代詞。
社會交往障礙――喜歡獨自玩耍，不愿或不懂如何與小朋友一起玩，不能參加合作性游戲，對父母的指令充耳不聞，看不懂社交的信息，很少主動尋求父母關愛或安慰等。
興趣狹隘和重復刻板行為――對多數兒童喜愛的活動不感興趣，卻對某些特別的物件表現出超乎尋常的關注，并因此表現出重復刻板行為如轉圈、來回奔走，重復開關等。
智力異常――50%左右的孤獨癥兒童低于正常智力，50%智力在正常范疇（其中約10%智力超常），甚至在某些方面顯現出較強天賦，比如音樂、繪畫、藝術和記憶力等方面。
家長的認識誤區
A：孤獨癥來源于家教不當？
過去美國有個很流行的“冰箱母親理論”，認為孤獨癥歸因于父母的淡漠態度，導致孩子自我封閉。學者布魯諾甚至還將孤獨癥孩子與家長的關系比擬成二戰期間集中營里“犯人與守衛”的關系，這個觀點一經媒體大肆報道即被大眾普遍認定：孩子罹患孤獨癥，都是父母親養育的錯。
“孤獨癥病因主要是先天性的，并非源于后天養育不當。”針對以上誤區，鄒醫師肯定地說，“孤獨癥與基因遺傳有著重要關系，至今沒有確切數據可以證明后天教養對孤獨癥病因存在影響。其實，在孤獨癥患兒的家庭中，父母往往承受著常人難以想像的艱辛和壓力，不僅有經濟上和社會體制上的，還有來自精神上的。父母除了要面對孩子各種行為障礙帶來的成長困難，還需要不斷調整自己的心態去正視和接納孩子，所以他們必須具備異常強大的信念和愛心，這種偉大值得我們每一個人感動和敬佩，更應該給予他們理解和支持。”
B：孤獨癥能用強制手段約束？
面對孩子的種種獨特突兀行為，許多家長往往會氣急攻心，采取強制或粗暴手段約束孩子的行為，比如沒收他喜歡的物品、對孩子的攻擊以暴制暴、處以懲罰或打罵等。
鄒小兵告訴我們，打罵等強制手段非但不能對孩子起到約束或震懾作用，反而會使孩子的正常情感得不到有效宣泄，從而激怒或打擊孩子。“孩子出現這些行為并非是有意搗蛋，而是他們大腦的獨特構造所帶來的‘副作用’。打罵在孩子小的時候或許暫時有效，但隨著孩子的長大，其負面影響會越來越明顯。”
治療建議：早發現，早干預
一般而言，孤獨癥患兒在出生后的6個月里看起來與普通孩子無異，不容易辨別。但若能做到早期識別和干預，對孩子的恢復將有著重大意義。研究顯示，為患有孤獨癥的兒童提供學齡前兩年的早期教育干預治療，可以讓他們的智商和語言能力有很大改善。
“如果家長發現孩子有自閉傾向，1～2歲就可以帶過來進行診斷，盡快開始干預治療。有效的治療方案能培養患兒的交流能力、社交能力及認知能力，越早發現，越早干預，治療效果越好。”鄒小兵如是說，“在整個干預過程中，父母起著非常關鍵的作用。我們會教家長怎么訓練孩子，使他掌握基本的生活自理、社會交往的能力，還會安排家長進行一些相關培訓。”
患兒家長的教育原則
正當采訪進行到一半的時候，預約看病的一個患者家庭到了。這名男孩從2歲時起就展現出驚人的記憶力和理解力，艱澀難懂的《大悲咒》僅憑聆聽就能全文背誦，而且識字過千，十分喜愛看書，內容過目不忘，但他同時又伴有語言、社交方面的障礙。在問診的30分鐘里，男孩一直在玩弄手機，對家長與醫生的談話充耳不聞，仿佛只沉浸在自己的世界中。
――題記
萌萌是紫綺休完產假后帶的第一個班的孩子，粉嘟嘟的圓臉，大大的眼睛，像洋娃娃一樣漂亮。孩子們在經歷了最初入園的哭叫后，大多數開始變得安靜并喜歡上處處充滿歡樂笑聲的幼兒園。可是，紫綺發現那個叫萌萌的小女孩兒，和別的孩子總有些不一樣。
好動、玩樂是孩子的天性，所以每次全班小朋友進行室外活動的時候，就是孩子們最開心最快樂的時候。那些天真可愛的孩子總喜歡找幾個最好的小伙伴，聚在一起玩好玩的游戲。而萌萌每次都是一個人靜靜地待在一邊，從不加入。小朋友們要回教室了，都會到老師這邊做著“開小火車”的游戲一起嬉笑著回到教室，萌萌卻依然在草地、在操場奔跑著，像蝴蝶一樣自由舞蹈，滿臉陶醉。有一次，小朋友去牽她，萌萌卻突然尖叫著在操場上狂跑起來，那個想去幫她的孩子也被嚇哭了。后來，紫綺發現萌萌有很多奇怪的舉動。她對水果有特別的抵觸，不僅不吃，而且只要放在她的面前，就會表現出一種驚恐和害怕；注意力很難集中，對別人的東西毫無興趣；自理能力差，每次午睡起床時，總會像個嬰兒一樣躺在床上，老師幫她穿衣服也不配合，手都不伸一下。特別愛發脾氣，她一生氣就會咬自己的手。
紫綺和她的同事都覺得小萌萌與別的孩子有些不一樣。雖然她給紫綺帶來了許多的麻煩，但紫綺還是打心眼里沒有排斥這個小公主。為了弄個究竟，紫綺決定進行家訪。
第一次走進萌萌的家，小姑娘對紫綺的到來感到很新奇，怯生生地打量著紫綺。那是一個三口之家，爸爸是一家醫院的外科醫生，媽媽是護士。由于父母工作忙，萌萌小時候一直在老家跟奶奶一起生活，直到要上幼兒園了才被接回來。紫綺把萌萌在幼兒園的一些情況原原本本地告訴了她的爸爸，希望父母能給孩子多點關愛，注重孩子交往能力的培養。
雖然紫綺畢業于幼教專業，但還是感到所學不夠用。為了更深地了解孩子，紫綺在業余時間報名參加了心理咨詢師的學習。紫綺居住的地方離培訓地點有一個半小時的公交車程，那個時期紫綺的兒子還沒斷奶，可是一周三個晚上的聽課無論下雨刮風，紫綺都從不落下。
在參加心理咨詢師培訓期間，紫綺有意和培訓老師聊起了萌萌的情況。一位老師聽完，一臉凝重地分析說：“聽你介紹的情況，這孩子估計應該是邊緣性的孤獨癥。這是一種以孤獨、缺乏情感、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境的奇怪反應為特征的精神疾病。一般在3歲以前就會產生癥狀，并會對患者造成終生影響，病理至今不明，在全國就有200多萬患者。”紫綺聽后心里一震，最不愿意聽到的結果還是聽到了。
紫綺將這一席話告訴了萌萌的父母，其父母聽后雖然驚訝和質疑，但在紫綺的勸說下，沒過多久還是帶著孩子去醫院。一周后，萌萌回到了幼兒園，萌萌的媽媽希望老師多關心萌萌。
萌萌喜歡跳舞，紫綺就經常在班上舉辦音樂會，讓孩子們手拉手，拉近彼此的距離。開始萌萌膽小，不敢在小朋友面前跳舞，在老師和小伙伴的再三鼓勵下，萌萌終于放開了，跳起了歡快的舞蹈。萌萌的語言還算是正常，對漢字特別愛好，紫綺就有意教萌萌背誦唐詩，還讓她在全班領著背誦。紫綺還經常讓萌萌扮演“小老師”，給同學們講故事，在同學們的嘖嘖贊嘆聲中，萌萌越說越自信，越表達越自如。就這樣，在紫綺的引導下，班級其他的孩子也學會了關愛這個特殊的小妹妹。紫綺還特別叮囑萌萌的爸爸媽媽，工作再忙也要盡可能多地抽時間陪陪孩子，并按照心理醫生的醫囑對萌萌進行康復訓練。
經過多方面的努力，萌萌變得活潑了，開始和周圍小朋友主動交流。看著萌萌一天天變化，紫綺打心底里感到高興。所有的付出得到了回報，沒有比這樣的結果更能讓紫綺欣慰的了。從對萌萌的教育上，紫綺懂得了怎樣對待特殊孩子，不能提出和其他小朋友一樣的要求，特殊孩子需要父母老師乃至社會更多的愛，更多的耐心和包容。
有人這樣描述自閉癥兒童這個特殊的群體：“能看到東西卻視而不見，能聽到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言，他們完全生活在自己的世界里。”在美國，自閉癥兒童被稱為“雨人”；在臺灣則被稱為“星星的孩子”。
自2008年聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”起，這種被稱作“精神癌癥”的疾病開始逐漸被人了解，但逐年增加的發病率讓每年的這個日子都會顯得更加沉重。據相關數據估計，全球有3500萬人患有自閉癥，我國的自閉癥患兒也已超過百萬。
盡管當前對自閉癥的發病原因還沒有明確的結論，但是早期發現、早期干預和治療可以很大程度地改善癥狀已被業界達成共識。在第6個世界自閑癥日來臨之際，讓我們一起關注這群特殊的孩子。
現狀
不了解 不重視 自閉癥仍鮮為人知
自閉癥≠性格內向據有關資料顯示，我國目前已有150萬自閉癥患兒，且這一數字仍以每年10%～17%的速度遞增，但一些調查卻發現90%左右的人從未聽說過自閉癥，或者僅認為自閉癥只是一種不喜歡表達感情、不愿與人交流的輕微心理疾病，甚至認為是性格內向。加上我國對自閉癥的認識比國外晚了幾十年。所以，在大部分國人看來，本病仍然是個罕見病。
對此，北京博愛醫院自閉癥中心王獻娜介紹說，“大多數家長發現孩子智力、語言發育落后前來就診時，表示從未聽說過自閉癥，對自閉癥也沒有了解。”
基層漏診、誤診嚴重
“在農村地區，人們對自閉癥更是陌生，由于大量的勞動力外出務工，年輕的父母親就會將孩子留給老人照看，而農村老人照顧這些留守兒童時，往往僅注重吃得飽、穿得暖，卻很少與孩子進行語言交流和關注孩子興趣愛好，而當孩子表現出不與人交流、語言障礙、興趣狹窄和行為刻板、重復等早期癥狀時，家長認為孩子可能內向，并未想到孩子很可能得了自閉癥。”安徽省宿州海青衛生室村醫余建認為，“自閉癥在農村要比想象的嚴重的多，還存在大量的未被診斷的患兒，即使去醫院診斷，醫生告訴家長孩子得了自閉癥，很多家長也僅認為是孩子的性格問題，更不會重視具有早期癥狀的自閉癥患兒，也不會積極主動地采取專業的干預措施。”
哈爾濱市兒童醫院心理行為科主任陳彥平表示，兒童自閉癥發病始于嬰幼兒期，通常在3歲前起病，典型自閉癥診斷并不困難，但目前我國自閉癥誤診率較高，除了家長對此病認識不到位外，部分醫護人員對自閉癥也缺乏足夠認識。
王獻娜舉例說，來就診的患者中，很多農村的自閉癥患兒都被誤診為其他疾病了，很多都被當成腦癱來治療。由此也可以看出，對基層醫療機構和醫生普及自閉癥的有關常識、加強早期識別方面的培訓是非常有必要而關鍵的。
早期識別
發現孩子異常的“蛛絲馬跡”
其實，早期識別自閉癥患兒的臨床表現并不困難，醫生應該教育家長對孩子的一些“異常”反應給予關注，并及時作出相關檢查。北京大學第六醫院賈美香介紹說，一般3個月的患兒就可以對呼喚產生反應，但自閉癥患兒對呼喚的反應較弱，目光對視也較少；隨著年齡增長，兒童的各方面能力相應增長，但自閉癥患兒顯得較為被動。
“自閉癥主要有三大核心癥狀：語言發育障礙、社會交往障礙和異常行為。比如問他‘你吃飯了嗎？’，他會重復說‘你吃飯了嗎？’自閉癥患兒不能夠理解所說內容的意義，無法建立交流性語言。他們還會有一些重復刻板行為，比如日復一日地按一定順序排列物品，或者每天出去都要走一條特定的路，一旦發生變化，就會哭鬧或發脾氣。每個自閉癥兒童的癥狀不盡相同，但是以上3大核心癥狀在自閉癥孩子身上基本都存在。”王獻娜補充說。
基層醫生應把好“第一關”
自閉癥的癥狀容易與性格、心理問題相混淆，且早期癥狀不容易被發現，這是造成自閉癥被誤診的原因，但不可忽視的是，基層醫生缺乏對本病的認識也是導致很多自閉癥患兒錯過治療黃金期的重要因素。
社區醫生相比大醫院的醫生來說，在預防保健過程中可以有較多的機會接觸兒童，對一些有早期癥狀的自閉癥患兒，基層醫生應及時提醒、告誡家長，及時建議家長早期診斷，早期治療。
但是，北京朝陽門社區衛生服務中心主任徐露表示，社區衛生服務機構對兒童的預防保健工作主要包括聽力和視力篩查，1歲內的孩子1個月檢查1次，1歲以后的孩子3個月檢查1次，更大的孩子則要1年檢查1次，社區醫生只能在體檢交流的過程中發現問題。而自閉癥兒童的家長能夠掌握孩子情緒發生重大變化或者語言交流障礙的第一手資料，所以，在防治自閉癥的過程中，家長占有不可缺失的責任。
“所以，如要早期發現自閉癥兒童，還需要向社會普及自閉癥的有關常識，讓家長了解自閉癥，能早期發現問題，知道越早診斷，越利于康復。”徐露介紹說。藥物治療，具體包括結構化教學法、應用行為分析法、視覺引導、音樂治療，還有特殊教育，包括注意力訓練、感覺統合訓練、語言訓練，心理、行為訓練等。家長要在專業機構醫務人員指導下，選擇正確的方法，這對孩子的康復很重要。
早期干預的主要范圍是兒童的五大行為領域：①在運動方面，包括大運動和精細動作，如雙腳同時跳、拍球、串球等，可促進大腦的發育，增強兒童的手眼協調性。②在語言方面，包括語言理解、發音和表達。③在認知方面，包括視覺認知，如辨別顏色；聽覺認知，如辨別聲音；觸覺認知，如感受冷熱、對數的理解。④在生活自理方面，包括訓練他們洗臉、刷牙、穿衣等基本的獨立生活能力。⑤在社會交際方面，鼓勵他們參與集體活動，集體游戲，糾正與他人交往中不恰當的表達方式：如吐口水、怪叫等，進行社會交往的培養，使其與外界溝通，回歸社會。
在藥物治療方面，大量的臨床證據表明，服用藥物無法明顯改善自閉癥的病程，只能在一定程度上控制癥狀。
在康復模式上，王獻娜介紹說：“醫療機構康復配合家庭康復的模式最有效，但當前，這兩種模式都存在一些問題，通常，一個治療師在同一時間內只能夠針對一個或者兩個患兒進行治療和康復，工作強度大、時間長，相對于自閉癥患兒數量來說，這方面的師資力量缺口很大；而對家庭來說，自閉癥患兒父母長期照顧孩子，長時間會表現出負面情緒，或者因養育這樣的孩子而自卑，這都使得自閉癥患兒在家庭得不到好的訓練。家庭康復的配合也非常重要，如果家庭康復做不到位，僅僅靠在醫院和康復機構治療，療效相比家庭康復做得好的會大打折扣。”
記者手記
自閉癥患兒是一個發病率不斷增加但卻不為社會所廣泛關注、理解的群體，同其他患者群體不同，這些“星星的孩子”更需要愛心和溫暖，呼吁全社會給予自閉癥正確的認識，給予自閉癥患兒更多的關愛。
每年的4月2日，社會都會發起一系列公益活動——點亮藍燈行動，今年，在第6個世界自閉癥日來臨之前，讓我們一起點亮藍燈，抬頭仰望星空，讓“星星的孩子”自閉卻不孤獨。
早期干預
讓患兒打開自閉的大門
對早期發現的自閉癥患兒，早期干預可以提高其語言表達能力、社會交往能力及生活自理能力，顯著改善不良預后，可以使30%～50%的自閉癥患兒成年后具有獨立生活、學習和工作的能力。
據王獻娜介紹，自閉癥患兒較常用的治療方法包括教育治療、行為治療和
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兒童孤獨癥由凱納（Kanner）在1943年首次提出，出現下列征兆的兒童疑似孤獨癥。
6個月以上的兒童還未曾大笑或出現其他滿足和快樂的表情。
10個月的兒童聽到自己的名字時沒有反應。
1歲以上的兒童還未學話或作出與外界交流的手勢與動作。
16個月的兒童還未說出有意義的語言。
